Questo mese abbiamo chiesto alla nostra terapista occupazionale Giordana Donvito di raccontarci le attività di cui si occupa personalmente dentro il laboratorio VOICE Lab e di spiegarci l’importanza delle pratiche di voice e message banking.

In che cosa consiste VOICE Lab?

GD) VOICE Lab offre un servizio di consulenza e di pratica clinica volto a incrementare le opportunità comunicative con il mondo esterno a coloro (età pediatrica/età adulta) che presentano una compromissione di questa funzione. Se pensiamo alle relazioni che abbiamo quotidianamente con l’altro, ci renderemo conto che alcune di esse avvengono all’interno di uno spazio fisico attraverso la nostra voce, la nostra mimica, la nostra espressione e che altre avvengono in uno spazio digitale con l’ausilio di tecnologie che richiedono un’interazione tra la persona e un dispositivo (smartphone, tablet, PC). 
L’obiettivo di VOICE Lab è quello di identificare strategie, supporti e soluzioni più o meno tecnologiche, che consentano alla persona di sviluppare, mantenere o riacquistare le proprie performance comunicative in una modalità alternativa e personalizzata oltrepassando le competenze che sono compromesse o perse. Nella pratica, all’interno del laboratorio è possibile accedere ad una prima valutazione preliminare, in cui raccogliere i bisogni di comunicazione e verificare le abilità della persona per individuare e proporre strategie e soluzioni mirate e personalizzate. Allo stesso modo si possono predisporre percorsi di prova di sistemi di comunicazione aumentativa alternativa funzionali ad individuare soluzioni mirate ai bisogni personali di comunicazione. Attività altrettanto importante, a me molto cara, è la registrazione della voce. Attività che, laddove svolta prima della vulnerabilità comunicativa, permette successivamente di poter fruire di un dispositivo di comunicazione tecnologico personalizzato e familiare. Inoltre, è possibile implementare alla sintesi del comunicatore standard dei messaggi vocali registrati da una terza persona e sostituire la sintesi vocale standard con una generata da un processo di voice banking. I servizi di VOICE Lab possono essere contestualizzati anche a supporto di un percorso prescrittivo su richiesta da parte della struttura sanitaria di riferimento della persona.

Perché sono importanti le attività di message e voice banking?

GD) In primo luogo, è importante distinguere le attività di message e voice banking. Il message banking consente di conservare parole/frasi rappresentative e familiari della persona che potranno essere predisposte all’interno di un dispositivo di CAA, preservandone timbro, tonalità e unicità. La sua realizzazione prevede lo svolgimento delle seguenti fasi: 

• Registrazione di parole/frasi in ambiente dedicato e dotato di strumentazione tecnologica volta a garantire la qualità delle registrazioni. I contenuti registrati possono essere individuati direttamente dalla persona in base ai fattori personali (caratteristiche e storia personale, credenze religiose, ruolo familiare-lavorativo-sociale) e possono inoltre essere selezionati/scelti da una lista di messaggi predefiniti appositamente predisposta per questo tipo di pratica;
• Analisi, elaborazione ed archiviazione di parole/frasi registrate;
• Eventuale successivo trasferimento dei contenuti significativi  all’interno di un dispositivo di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) prima dell’insorgenza della vulnerabilità comunicativa.

Invece, l’attività di voice banking consiste nella registrazione di un numero definito di frasi per la creazione di una voce sintetica personalizzata.
A mio avviso è doveroso offrire questa opportunità alle persone colpite da una patologia, come la SLA, che può provocare un’importante compromissione e perdita della voce. Le persone che si trovano nella situazione di dover comunicare con l’ausilio di un dispositivo dotato di sintesi vocale standard possono percepire il comunicatore (la voce generata dal device) come impersonale e poco rappresentativa. I care-giver più familiari ed amicali possono riscontrare difficoltà nel cogliere le emozioni e percepire la freddezza e il tono metallico della sintesi vocale standard.

Come si svolge una seduta di registrazione?

GD) Ad oggi è possibile accedere ad una sessione standard di registrazione della voce registrando 43 messaggi vocali e una breve lettura, la stessa sessione viene proposta ogni 3 mesi. Allo stesso tempo la persona può accedere a una o più sessioni di registrazione conservando messaggi scelti direttamente dalla stessa.

Solo pazienti che soffrono di malattie neuromuscolari possono giovare delle attività del laboratorio?

GD) Possono trarre beneficio tutte le persone con una disabilità comunicativa. In altre realtà internazionali, la registrazione della voce viene proposta anche in occasione di una vulnerabilità della comunicazione temporanea, ad esempio, in concomitanza di un intervento invasivo che comporta l’impossibilità di comunicare con la propria voce per un periodo di tempo delimitato.